Padece una enfermedad degenerativa y hace dos meses que no le proveen el medicamento
DDN. Julieta es una joven cuya tía padece una enfermedad poco conocida en Salta llamada esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Se trata de una enfermedad de las neuronas en el cerebro, en el tronco cerebral y en la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. El tratamiento solo logra retrasar el avance de la enfermedad pero desde hace dos meses que no se lo proveen desde el hospital y tiene un costo de 11 mil pesos que la familia no puede cubrir.
“Los músculos empiezan a perder movilidad y fuerza. Mi tía dejó de poder caminar, casi no se mueve, y lamentablemente esta enfermedad no tiene cura. Uno tiene que vivir con eso hasta llegar al punto en el que quizás no pueda respirar, que es como lo más grave”, explicó Julieta al tiempo que indicó que la esperanza de vida alcanza los 5 o 6 años.
Según señaló, el tratamiento consiste en la administración de un medicamento llamado riluzol, el cual retrasa el avance de la enfermedad. “Lamentablemente es el único que existe y que se le da a los pacientes con esta enfermedad. Actualmente hay una nueva droga que están probando pero todavía no salió al mercado, ninguna obra social lo cubre y tiene un costo de 100 mil pesos”, explicó.
“Ella, a principio de año, renunció a su trabajo y, en busca de una mejor calidad de vida, se fue al sur con su hija de 12 años. Al poco tiempo volvió muy decepcionada por problemas de pareja y eso le provocó un shock emocional. Quiso trabajar pero la enfermedad la empezó a consumir y no volvió a encontrar un trabajo ni a gozar de la obra social que tenía antes”, relató Julieta.
Por este motivo, indicó: “Estamos tramitando los papeles para una pensión. Lo más viable era una jubilación por discapacidad pero la empresa para la que trabajaba no le quiere reconocer los años de aportes”, y añadió: “Es todo como muy reciente. La enfermedad avanzó muy rápido en este último tiempo y mi abuelo, su papá, murió hace poco menos de un mes”.
Contó también que desde el momento en que su tía fue diagnosticada, pudo tomar la medicación solo durante el primer mes, y señaló: “Hace dos meses que no toma el medicamento. Hay tres pedidos que se hicieron al Ministerio de Salud y a Desarrollo Social de la Provincia, pero aún no liberan el pago. Mi abuela va todo el tiempo y le dicen que vaya a otro sector, que traiga más papeles”.
“Hay mucha gente que promete, le dicen
que van a hablar con el Gobernador, con la esposa del Gobernador. Lo último que
le dijeron fue que espere, que el pago ya estaba liberado y que solamente
tienen que esperar que llegue la medicación, obviamente después de ir muchos
días y todo el tiempo nos piden papeles de nuevo, de todo tipo. Ahora estamos
solamente esperando y como que muchos le dan vuelta la cara. No se puede hacer
maravillas. Ese medicamento, riluzol, sale 11 mil pesos y lamentablemente no
tenemos ese dinero para comprarlo”, lamentó la joven y finalizó: “Es muy
desesperante esta situación y más es desesperante tener que perseguir a las
personas que se hacen cargo de esto. Es como que uno está pidiendo por favor
que ayuden a que mi tía tenga un poco más de salud. Esperamos que alguien nos
pueda ayudar”.
Fuente: Todas las voces todas/ FM Noticias 88.1 Mhz.
